Письмо матери Рагима, в редакцию сайта Muslim-info: "Уважаемые братья и сестры! Обращаюсь к вам за помощью. Мой младший сын - Тагилаев Рагим тяжело болен, ему требуется срочная консультация в клинике Германии, с последующей операцией. У него врожденное заболевание костей, которое сопровождается многочисленными переломами и деформациями конечностей, в народе эту болезнь называют "Хрустальной". У него было более сорока переломов и восемь операций. Ему шесть лет и он нуждается в сложной операции, пока еще не поздно! Ради Аллаха, прошу, помогите моему малышу! В данный момент необходимая сумма около двух тысяч евро".
ДИАГНОЗ: Несовершенный остеогенез
ИСТОРИЯ:
"Родился Рагимчик на 2 недели позже срока, переношенным, совсем крошечным и почти без волос, что было для меня удивительно, ведь мой старший сын родился с роскошной шевелюрой. Но больше меня удивили его глаза, вернее его склеры, которые были насыщенного, почти синего цвета. Тогда я еще не знала о страшной болезни, с которой родился мой долгожданный и такой любимый малыш.
Так случилось, что на момент его рождения я осталась одна с девятилетнем сыном. Но меня не пугала эта ситуация, я знала, что справлюсь. По-настоящему я испугалась, когда в возрасте пяти месяцев у Рагимчика произошел перелом левого бедра. Как гром среди ясного неба прозвучали слова доктора в травмпункте: " Перелом левого бедра со смешением ". Я не могла поверить... Нас уложили в больницу, на вытяжение. А дома остался девятилетний сын один... Я буквально разрывалась между детьми. Друзья и знакомые помогали нам чем могли. Спустя некоторое время после снятия гипса, произошел второй перелом и начался настоящий кошмар, до десяти переломов в год: ноги, руки, пальцы, ключицы... после второго перелома ему и поставили диагноз: " Несовершенный Остеогенез ", с которым я не могла смириться...
Пока мы не приехали в Петербург, на первую операцию, где я окончательно убедилась, что это страшная правда. Позже мне пришлось переехать с детьми в Петербург, так как Рагиму назначили курс капельниц для укрепления костей, на 4 года, по 4 курса в год. Я сняла жилье и осталась здесь, так как в Перми нам никакого лечения не предложили. Рагимчику нужен постоянный уход, соответствующая реабилитация после переломов и операций, плавание в бассейне, санаторно-курортное лечение. Я как могу пытаюсь справиться, работаю, хотя должна находиться с ним все время. Ухожу на работу, когда старший сын приходит со школы и сидит с братом. ( Сейчас каникулы и будет немного полегче ). Поскольку у нас нет прописки в Петербурге, я постоянно сталкиваюсь с разными препятствиями . Лекарства и обувь приходится покупать за свой счет, что в нашей ситуации дается нелегко, в санаторно-курортном лечении отказывают. К сожалению жизнь больных детей зависит от денег... Осознавать этот факт таким мамам как я, в одиночку воспитывающем детей, очень тяжело. У Рагимчика практически не было детства , бесконечные переломы и гипс, больницы, операции и снова гипс. Впервые он встал на ноги в три года, две недели пытался ходить, но снова произошел перелом... и снова гипс и обездвиженность . Несмотря на боль и страдания, которые он испытал, он веселый и добрый мальчик, жизнерадостный и очень смышленый. Я безумно его люблю и счастлива, что он у меня есть. Очень надеюсь, что с вашей помощью, смогу улучшить качество его жизни и очень прошу помочь нам. В свои шесть с половиной лет Рагим перенес более сорока переломов и восемь операций. Благодаря помощи добрых людей, нам удалось приобрести коляску, провести два курса массажа и начать обследование, которое сейчас необходимо завершить. Ему так же рекомендовано лечение за границей. Нам необходима ваша помощь в борьбе со страшной болезнью, от которой каждый день страдает мой малыш.
С уважением и надеждой Тагилаева М.Г., мама хрустального мальчика."
Рагиму помогли с приобретением сложной ортопедической обуви (2 пары), прохождением генетического обследования.
Требуется помощь с приобретением лекарственных препаратов на сумму примерно 14 300р.
Также требуется помощь с оплатой обследования в клинике Германии в размере около 3 тыс.евро.
Номер счета 40817810055760946265, номер карты Сбербанка 639002559019365939. номер телефона +7 931 263-76-66 Маркизат.
Местная религиозная организация мусульман Санкт-Петербурга "Мекка", подтверждает подлинность и правдивость болезни ребенка и просит оказать ему, необходимую поддержку!
